Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. Пропавший в 2022 году украинский экс-депутат нашелся в Беларуси — во главе одного из заводов
  2. «Нет слов, одни эмоции». Минчанка искала того, кто нашел и вернул ее кошелек, а тот вдруг объявился сам и через милицию требует награду
  3. КГБ задержал группу беларусов по подозрению в сборе закрытой информации об оборонных предприятиях
  4. «Без паники». В парламенте заметили, что средняя зарплата «взбудоражила» людей, и бросились успокаивать — оцените, убедительно ли вышло
  5. Холода не будет, но и летней погоды — тоже. Вот чего ждать на неделе с 31 августа по 6 сентября
  6. «Знатно офигели». Карточки каких беларусских банков работают в ЕС, а каких — нет (истории тех, кто проверил это на практике)
  7. «Не стоит делать вид, что мы все — Там и Здесь — вместе и заодно». Большое интервью с одним из самых популярных беларусских писателей
  8. Для владельцев электросамокатов с 1 сентября заканчивается «амнистия»
  9. В Минске создают гигантскую сеть видеонаблюдения во дворах — на 20 тысяч камер. За чем они будут следить


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.